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Unbekannt und oftmals unerkannt: das von-Willebrand-Syndrom

"Bin auch ich betroffen?"

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Das von-Willebrand-Syndrom ist die häufigste angeborene Blutgerinnungsstörung in unserer Bevölkerung: Ca. 800.000 Menschen in Deutschland sind davon betroffen. Doch viele Betroffene, sowohl Männer als auch Frauen, wissen nicht von ihrer Erkrankung! Symptome wie die Neigung zu blauen Flecken oder lange und starke Monatsblutungen werden oft nicht als Alarmsignale, sondern als "das ist in unserer Familie eben so" abgetan. Dabei kann dieses Nicht-Wissen zu lebensbedrohlichen Situationen nach Operationen oder Unfällen führen. Deshalb hat sich das Netzwerk vWS – eine Initiative zur Früherkennung des von-Willebrand-Syndroms – vor drei Jahren die Aufklärung über diese Krankheit zur Aufgabe gemacht.

Die Initiative Netzwerk vWS hilft

Die Initiative vereint wichtige Patientenorganisationen sowie Fachgesellschaften und Berufsverbände aus verschiedenen Disziplinen unter ihrem Netzwerkdach. Im Netzwerk arbeiten alle Partner gemeinsam an der Früherkennung des vWS. Ein umfangreicher Internetauftritt informiert Laien und Fachkreise über diese noch viel zu unbekannte Erbkrankheit. Unter anderem kann jeder mittels eines Selbsttests prüfen, ob er vielleicht auch betroffen ist.

Was ist das von-Willebrand-Syndrom?

Das von-Willebrand-Syndrom: Sind Sie auch betroffen?
Der von-Willebrand-Faktor ist ein Protein, das vor allem in der Anfangsphase der Blutstillung eine wichtige Rolle spielt. Das Protein tastet die Gefäßwand nach etwaigen Verletzungen ab und haftet sich an den betreffenden Stellen an. Nach etwa ein bis drei Minuten kommt es zu einer ersten Stillung der Blutung. Anschließend setzt die Blutgerinnung ein, die zum Abdichten der Wunde von entscheidender Bedeutung ist. Der von-Willebrand-Faktor fungiert hier als Träger- oder Schutzeiweiß für den Gerinnungsfaktor VIII. Ist die Bildung des von-Willebrand-Faktors gering, fehlerhaft oder fehlt der komplett, kann die Wunde nicht dauerhaft geschlossen werden.

„Sind meine Tage noch normal?“

Das von-Willebrand-Syndrom: Sind Sie auch betroffen?
© dasilva/shutterstock.com
Die Dauer und Stärke der Menstruation kann auf ein mögliches von-Willebrand-Syndrom hinweisen. Deshalb „ist der Frauenarzt ein wichtiger Partner bei der Diagnose. Bei Auffälligkeiten in Bezug auf Dauer und Stärke der Regelblutung, Blutarmut und/oder vielen blauen Flecken sollte der Arzt bereits alarmiert sein und eine genauere Gerinnungsanamnese vornehmen“, rät Dr. Klaus König, niedergelassener Gynäkologe und stellvertretender Vorsitzender des Berufsverbandes der Frauenärzte e.V. - eine der Ärzteorganisationen, die das Netzwerk vWS unterstützen.

Wenn die Blutung länger als sechs Tage andauert, spricht man von einer verlängerten Blutung (Menorrhagie). Die Stärke der Blutung ist individuell sehr verschieden. Am besten wird diese an der Anzahl der verbrauchten Binden und Tampons gemessen. Ein Verbrauch von mehr als sechs Binden oder Tampons pro Tag gilt als verdächtig.

Frau sieht rot

Das von-Willebrand-Syndrom: Sind Sie auch betroffen?
Eine starke und lange Blutung kann zwar eine Reihe von Ursachen haben.  „Wenn eine Frau allerdings von der ersten Regelblutung unverändert immer wieder eine verstärkte und verlängerte Monatsblutung hat, kommt als Ursache eine Blutgerinnungsstörung, wie das von-Willebrand-Syndrom in Frage“, erläutert Dr. König.

Tipp:
Der Menstruationskalender des Netzwerks vWS, der auf der Website des Netzwerks anzufordern ist, soll helfen, Störungen der Regelblutung sicher zu erkennen!
 

 

Unbekannter Gast  am 14.01.2016 11:48

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